|
|
|
Гемофилия. Нижневартовский район ХМАО
|
|
| grot611 | Дата: Среда, 31.05.2023, 09:59 | Сообщение # 1 |
 4 сыночка и лапочка дочка
Группа: Администраторы
Сообщений: 1031
Награды: 19
Статус: Offline
| НАЧИНАЮТСЯ ИССЛЕДОВАНИЯ ГЕННОЙ ТЕРАПИИ ГЕМОФИЛИИ А
Клиническое исследование пройдет в 11 городах России: Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Челябинск, Уфа, Самара, Киров, Сыктывкар, Кемерово, Новосибирск, Нижний Новгород
В исследовании смогут принять участие до 15 пациентов мужского пола в возрасте от 18 лет с установленным диагнозом «гемофилия А», уровнем эндогенной активности FVIII ≤ 1%, ранее не получавших лечение генотерапевтическими препаратами.
Ищем добровольцев!
Подробнее в статье по ссылке:
https://biocad.ru/news....filii-a
|
| |
| |
| grot611 | Дата: Среда, 31.05.2023, 10:03 | Сообщение # 2 |
|
4 сыночка и лапочка дочка
Группа: Администраторы
Сообщений: 1031
Награды: 19
Статус: Offline
| В рубрикаторе Клинических рекомендаций Минздрава России опубликованы новые Клинические рекомендации "Гемофилия" (D66, D67) для взрослых и детей.
Клинические рекомендации, размещенные в Рубрикаторе до 1 июня 2023 года, учитываются при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и плановый период 2025 и 2026 годов.
https://hemophilia.ru/medifin....ofiliya
|
| |
| |
| grot611 | Дата: Среда, 31.05.2023, 10:07 | Сообщение # 3 |
|
4 сыночка и лапочка дочка
Группа: Администраторы
Сообщений: 1031
Награды: 19
Статус: Offline
| Схема для (ВЗРОСЛЫЙ) тяж. форма гем"А", стоматологических манипуляций:
за 12 часов до удаления зуба 2 тыс. М.Е.
за 0,5 часа до удаления зуба 3 тыс. М.Е.
через 6 часов 3 тыс. М.Е.
2 день:
утро 3 тыс.М.Е.
вечер 2 тыс. М.Е.
3 день:
утро 3 тыс.М.Е.
вечер 2 тыс. М.Е.
4 день:
утро 2 тыс.М.Е.
вечер 2 тыс. М.Е.
5 день
утро 2 тыс.М.Е.
вечер 2 тыс. М.Е.
6 день:
утро 2 тыс.М.Е.
вечер Не переливаться
7 день:
утро 2 тыс.М.Е.
8 день:
утро 2 тыс.
9 день:
утро 2 тыс.М.Е.
10 день:
свою профилактическую дозировку.
|
| |
| |
| grot611 | Дата: Среда, 31.05.2023, 10:08 | Сообщение # 4 |
|
4 сыночка и лапочка дочка
Группа: Администраторы
Сообщений: 1031
Награды: 19
Статус: Offline
| Журналы ГемИнформ: https://old.hemophilia.ru/library/geminform/
|
| |
| |
| grot611 | Дата: Среда, 31.05.2023, 13:29 | Сообщение # 5 |
|
4 сыночка и лапочка дочка
Группа: Администраторы
Сообщений: 1031
Награды: 19
Статус: Offline
| У меня были некоторые вопросы по препарату Гемлибра. Информации в сети пока мало, и я попросил ответить и прояснить, что же это такое, Николая Амелешкина. Это друг всех гемофиликов, добрый и отзывчивый человек, с которым я познакомился в одном из чатов больных гемофилией.
Итак, цитирую:
"Гемлибра (эмицизумаб), как его еще называют - новый подкожный, в России применяется с 2021 года.
Препарат не является фактором свёртывания крови-8, как мы уже привыкли за 17 лет применения плазматических и рекомбинантных препаратов факторов свёртывания крови-8 для профилактического "домашнего лечения" и лечения эпизодов кровотечений, которые возникают на фоне профилактики, например при травме.
Гемлибра кроме подкожного способа введения имеет существенное отличие от применяемых при заместительной терапии препаратов фактора-8.
Этот препарат эффективен только для профилактики гемофилии и не используется для лечения эпизодов кровотечений, которые могут возникать,
например, при той же травме. В таких случаях препарат Гемлибра не вводят, а дополнительно необходимо ввести обычный препарат фактора свёртывания крови-8 или шунтирующий, при ингибиторной форме гемофилии.
Назначая применение Гемлибра, гематолог указывает в карте пациента дозировку Гемлибра разовую, которая рассчитывается в соответствии с весом пациента, и схему введения 1 раз в неделю или 1 раз в две недели, а также разовую дозировку обычного фактора-8 при травме или необходимости проведения хирургического вмешательства.
В самом процессе свертывания крови Гемлибра участвует как "мостик", закрывая собой почти отсутствующий фактор свёртывания крови-8 у человека с гемофилией «А». Благодаря этому, процесс становится непрерывным и формирование сгустка уже не занимает продолжительное время, как это обычно происходит при гемофилии.
В то же время препарат не избавляет от самой гемофилии, он тяжелую форму течения гемофилии переводит в легкое течение, чем значительно улучшается качество жизни человека с гемофилией, это и есть основная цель эффективности профилактики гемофилии.
Особенно эта эффективность заметна и выражена у детей и взрослых, у которых есть осложненное течение гемофилии, такое как ингибитор (выработка антител к фактору свёртывания крови-8), антитела, которые почти полностью "уничтожают" вводимый для заместительной терапии фактор-8, даже у пациентов с высоким титром ингибитора.
Назначают препарат людям с подтвержденным диагнозом гемофилия типа "А", только для тяжелой формы течения заболевания, когда процентный уровень фактора-8
равен 1 % и меньше, возникающими эпизодами кровотечений, которые на профилактике обычными факторами свёртывания-8, не успешным откликом на проведение индукции иммунной толерантности (ИИТ), которую применяют при ингибиторной форме гемофилии "А" детям.
При использовании профилактической схемы нефакторной терапии гемофилии «А» препаратом Гемлибра для людей всех возрастов на первый план выходит профилактика травматизма. С легкими и незначительными ушибами Гемлибра справляется, а вот сильные ушибы и более тяжелые травмы уже требуют более внимательного отношения при их лечении. Старайтесь избегать любых травм, соблюдайте схему, дозировку и строго выполняйте назначение врача, ведите запись дневника переливании вводимых препаратов.
|
| |
| |
|
| Социальные услуги |
|
|
